Instituto Jô Clemente (IJC) e Unifesp lançam o 1º Observatório da Deficiência Intelectual do Estado de São Paulo

OInstituto Jô Clemente (IJC), referência nacional no tratamento das pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, em parceria com a Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), lança em 20 de setembro, o Observatório da Deficiência Intelectual. Considerado um importante marco para o público atendido pelo Instituto, a iniciativa do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação (CEPI) do IJC tem como objetivo coletar informações, gerar interlocução com acadêmicos, gestores e a sociedade civil, além de acompanhar serviços e agendas que resultem na promoção da saúde e inclusão social.
 

De acordo com a Dra. Gabriela Arantes Wagner, supervisora e coordenadora do projeto, o Observatório da Deficiência Intelectual deverá informar a população sobre a importância das políticas de saúde pública. “Além disso, o projeto tem o papel de monitorar as informações com credibilidade, com o objetivo de aprimorar políticas de saúde, planejamento estratégico e tomada de decisão baseada em evidências”, destaca Wagner, que é professora adjunta do Departamento de Medicina Preventiva da Unifesp e pesquisadora pelo CEPI.

A pesquisadora, que tem uma filha com síndrome de Down, ressalta ainda que com o novo centro será possível gerar evidências de qualidade sobre o contexto da pessoa com deficiência intelectual no Estado de São Paulo. “Com isso, será possível, enfim, auxiliar os gestores públicos e instituições de pesquisa na condução de informações de qualidade, as quais poderão ser medidas em longo prazo”, completa.

O evento de lançamento do Observatório será realizado na sede do Instituto, a partir das 8h30 e irá abordar temas como a “Informação em saúde para deficiência intelectual”, “Políticas para pessoas com deficiência intelectual para o Estado de São Paulo” e “Informações para tomada de decisão”. A apresentação sobre a importância do novo centro de monitoramento será conduzida pela pesquisadora responsável, Dra. Gabriela Arantes Wagner, e terá como palestrantes convidados: Luana Talita Diniz Ferreira (Hospital Samaritano), Samara Kielmann (Hospital Alemão Oswaldo Cruz), Carmela Maggiuzzu Grindler (Secretaria de Estado da Saúde de SP), Silvia Grecco (Secretaria do Município de SP da Pessoa com Deficiência), Andrea Alencar Oliveira (Secretaria do Município de São Caetano do Sul da Pessoa com Deficiência ou com Mobilidade Reduzida), Luanda Chaves Botelho (Universidade Federal do Rio de Janeiro) e Leandro Dall Ollio (Tribunal de Contas do Estado de SP).

Sobre o Instituto Jô Clemente (IJC)

O Instituto Jô Clemente (IJC) é uma Organização da Sociedade Civil sem fins lucrativos que há mais de 62 anos promove saúde e qualidade de vida às pessoas com deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras, além de apoiar a sua inclusão social e a defesa de direitos, disseminando conhecimento por meio de pesquisas científicas. Com o pioneirismo e a inovação como premissas, propicia o desenvolvimento de habilidades e potencialidades que favoreçam a escolaridade e o emprego apoiado, além de oferecer assessoria jurídica às famílias sobre os direitos das pessoas com deficiência intelectual.

Pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil e credenciado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Laboratório do Instituto Jô Clemente (IJC) é o maior do Brasil em número de exames realizados e oferece, atualmente, o Teste do Pezinho Ampliado na rede pública do município de São Paulo, contemplando o diagnóstico precoce de cerca de 50 doenças, incluindo dezenas de condições raras. É também um centro de referência no tratamento de fenilcetonúria, deficiência de biotinidase e hipotireoidismo congênito, doenças detectadas no Teste do Pezinho que podem evoluir para a deficiência intelectual se não tratadas corretamente.

Além disso, o IJC produz e difunde conhecimento sobre deficiência intelectual, Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras. Um dos nossos focos é apoiar e desenvolver projetos de pesquisa aplicada, tecnológica e de inovação, em parceria com órgãos públicos ou privados e instituições de ensino e pesquisa, com o objetivo de gerar conhecimento para estudos, informações para as pessoas, produtos, serviços e novos modelos de negócio para a Organização.

Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 5080-7000 ou pelo site do IJC.

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Ana Paula

Sou Ana Paula Alcântara Porfírio, trabalho em horário integral como mãe, sou casada, com um príncipe chamado Júnior, tenho dois filhos a Manuella e o Arthur, que fazem meus dias mais felizes!

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